La voz de los pacientes no es un Complemento

"Es el tratamiento esencial que necesita el sistema de salud para ser más humano, efectivo y justo."

Este estudio reúne datos, testimonios y análisis para visibilizar cómo la HPN  - Hemoglobinuria Paranoxística Nocturna afecta la salud física, la salud mental, el bienestar emocional, la familia, la economía, el trabajo, el acceso oportuno a diagnóstico y tratamiento, y todas las esferas de la vida de la persona y su familia.

Detrás de cada dato hay un vida: es evidencia viva para comprender la realidad y tomar mejores decisiones .

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